희귀질환 등록 사업이란? 희귀질환관리법 제2조 및 같은법 시행규칙 제2조에 따라 질병관리청에서 지정 공고한 국가관리대상 희귀질환에 대해 희귀질환자 등록시스템을 구축하고 축적된 정보로 국가 희귀질환 통계데이터 활용 기반 마련
사업의 비전(목적) 등
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희귀질환자 등록시스템 구축을 통해 국가 희귀질환 통계의 신뢰성 및 대표성 확보를 위한 기반 마련
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희귀질환에 사용할 수 있는 식품의약품안전처 치료제(희귀의약품 등) 정보 연계를 통한 희귀질환 의약품 개발 현황 및 치료제의 효능·효과를 대국민, 의료계에 제공하고 신규치료제 개발 등 맞춤형 지원 정책 제공
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희귀질환전문기관(17개)
- 희귀질환 전문기관 A
- 희귀질환 전문기관 B
- 희귀질환 전문기관 C
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희귀질환통합정보관리시스템(희귀질환 등록관리)
질병보건통합관리시스템
- 사용자인증(본인인증)
- 식별자처리
등록자료 수집비 정산 지원
- 자료 수집목록
- 비용 정산 및 마감
희귀질환자 등록
- 환자 실명인증
- 희귀질환자 등록
통계화면 제공
- 통계화면 및 리포트 출력
희귀의약품 관리
- 희귀의약품 정보 관리
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연계(공공기관)
- 희귀의약품 지정 및 허가정보
- 공공데이터포털 ↔ 식품의약품안전처
※ 데이터 연계방식은 변경될 수 있음
희귀질환 등록사업 현황
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2022.2월
- 권역별 희귀질환 전문기관 지정(17개)소
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2024.6월
- 희귀질환 등록사업 보조사업자 한국보건의료정보원 선정
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2025.3월
- 희귀질환 등록시스템구축 및 운영 추진 중